Claudette au Kazakhstan

Illustration : hésitation. J'hésite entre jouer avec la chienne et achever mon bouquet, entre l'été (mon bermuda) et l'automne (les températures en Charente ne sont pas celles des Bouches-du-Rhône).

Je cueille une rose jaune puis une rose rose. Je les enveloppe de sopalin humide pour qu'elles tiennent le voyage. Je prends un couteau pour trancher dans le sens de la largeur une petite bouteille de plastique et improvise un vase pour le transport. Dans le panier en osier, côté passager, j'enlève quelques pommes pour caler le bouquet que je destine à ma mère. 

À l'ehpad, dans une chambre plutôt cosy, décorée sommairement mais joliment, ma mère compte le nombre de mailles que compte un rang, 40. Et passe au rang suivant d'une chaussette qu'elle crochète. On papote, elle se confie, s'inquiète de me voir prendre la route pour Marseille le lendemain, je la rassure. 

Chez elle, c'est dans le reflet des vitres du vaisselier qu'elle regardait la télé. C'était pas une lubie, juste pratique lorsqu'elle était à table près du poêle à bois. Ici, assise dans son lit, elle est concentrée sur un épisode de Trains pas comme les autres, au Kazakhstan, dans le reflet qu'offre le grand miroir accroché au mur lui faisant face. Une guérisseuse frappe le présentateur avec un poumon de mouton fraîchement éviscéré. Puis elle lui crache à la figure pour le bénir et nous fait rigoler ma mère et moi.

Nous prenons l'air et le soleil sur un banc à l'extérieur. Elle et ses mots mêlés, moi et ma lecture. On appelle mon mec. Il l'interroge sur sa chatte qui a élu domicile chez ma sœur. Allez savoir pourquoi je pense à la comédie loufoque de Laurent Lafitte, L'origine du monde. Ma mère saisit la déviation inattendue qu'a pris mon esprit mal tourné et nous voilà tous les trois partis dans un fou rire irrépressible, on en pleure. 

Dans le réfectoire, le personnel pousse le volume de You're the one that I want de Grease. Ça change de Chez Laurette de Michel Delpech ou Salade de fruits de Bourvil. Et à propos de fruits, j'ai apporté des pêches de vigne et des figues du jardin de ma sœur. Que ma mère loge dans un tiroir en cas de fringale. 

Un résident s'invite dans la chambre de ma mère, il est souvent perdu et ma mère l'éconduit gentiment. Il voulait nous avertir de la tempête, la grosse, très très grosse tempête qu'ils annoncent. En République tchèque, plutôt. Il insiste pourtant. Ça part d'un bon sentiment, on le remercie. 

Il est l'heure pour moi de partir. Je lui rappelle que passe à 21h l'émission grâce à laquelle nous rirons le lendemain. Murielle s'est installée chez Pascal, éleveur de vaches dans les Deux-Sèvres. Rien ne trouve grâce aux yeux calculateurs de la prétendante : elle ne veut pas des haricots verts qu'il comptait lui cuisiner, ni de café, ni d'eau pétillante, ni de sirop de pêche, ça lui gratte le palais, la pêche, il faut des patins sous les chaises, des rideaux aux fenêtres, changer ce canapé hideux et dégager les branches de lilas qu'il a cueillies pour elle car elles puent et lui donnent mal au cerveau. Le boulet. 

Je n'ai pas trouvé de fin ou de pirouette à ce billet biscornu. Ou plutôt, la fin s'il en faut une, c'est que ma mère va beaucoup mieux. 

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Pour lire les autres billets à propos de Claudette 👈

Ne m'oublie pas

j'ai photographié du myosotis

 

Comme je ne peux apporter de fleurs à l'hôpital, je les cueille en photos. Hier des boutons d'or pour voir si tu aimes le beurre. Aujourd'hui des myosotis pour que tu ne m'oublies pas. En anglais, ces délicates et minuscules fleurs bleues s'appellent des forget-me-not, ne m'oublie pas.

La maladie qui affecte de manière brutale et dramatique ma mère est une maladie cousine d'Alzheimer mais n'affecte pas la mémoire. Comme elle le disait à un médecin qui l'interrogeait mardi, dans un éclair de lucidité : c'est la dégringolade.

Il nous reste les moments (fugaces) volés à la maladie, le sourire face aux gourmandises que je lui apporte, la crème passée sur les mains, sur le visage, plongeant mes yeux dans ses yeux noisette, le collier autour du cou, mes doigts dans ses beaux cheveux soyeux et blancs.

Presque 18h, il est temps de la confier aux soignants.

— Au revoir Maman, je rentre à Marseille demain. 

Mes bras entourent son corps frêle dans une très très longue étreinte et je lui dis au creux de l'oreille :

— Je t'aime.

J'ai un peu le sentiment de l'abandonner et pourtant je pense au myosotis : forget-me-not, ne m'oublie pas !

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J'ai écrit d'autres billets racontant ce chemin tortueux (atroce) qu'elle emprunte malgré elle depuis un an : lien.

2 tortues qui s'enlacent

 

Tandis que j'assemble ici les mots les uns après les autres dans une suite compréhensible par la plupart, je songe à ma mère qui part à la dérive sans que l'on puisse établir un diagnostic définitif et donc un traitement adapté et efficace. Je m'en suis déjà ouvert ici. Son état s'était miraculeusement amélioré. Puis de nouveau la dégringolade, patatras les projets alternatifs, envolées les perspectives de vie à peu près normale, tranquille, apaisée. C'est au jour le jour que nous vivons le drame alors qu'il y a une année et demi de cela, elle jardinait, cuisinait, conduisait, rendait visite à ses sœurs en Dordogne, à ses amies, téléphonait, savait se servir d'une bêche, d'un motoculteur, d'une télécommande. Aujourd'hui, rien de tout cela n'est possible. Les mots se font des crocs-en-jambes, les idées et les actes semblent dictés par un conducteur de bus qui roulerait allègrement sur la voie de gauche, sur la voie de droite par de courts moments de lucidité, sur le trottoir et même dans le fossé, défonçant ensuite à contrecœur les pelouses entretenues des maisons en bord de route. 

Lové dans le cocon de ma petite vie marseillaise ou tapi dans ma grotte et affranchi d'interactions sociales, je lis un roman, j'écris, j'observe l'avancée de mes semis, je joue avec le chien. Je ris aussi quand mon mec m'avoue, honteux, que ses pensées sont prises en otage par la Barbichette song d'Afida Turner. Je lui propose de s'en débarrasser en la remplaçant par Juanita Banana d'Henri Salvador. 

De retour en visio, j'offre à ma mère un tour du propriétaire des plantes qui peuplent l'appartement, je lui montre les iris exfiltrés de la maison qu'elle a vendue l'an dernier et qui s'apprêtent à fleurir. Elle s'émeut devant une photo d'elle et mon père que j'ai encadrée, s'attendrit face au chien vautré dans le canapé, dit bonjour à mon mec. Le lendemain pourtant, elle me confie :

— Je t'ai trouvé un copain.

— Je suis marié, rappelle-toi, j'ai trouvé le bon et je le garde.

Comme piégée par un canular que lui aurait fait à son insu son cerveau, elle sourit de bon cœur et répond correctement à ma question quand je lui demande ce qui est gravé à l'intérieur de mon alliance. 

Lorsque ses symptômes lui accordent de minuscules répits aussi aléatoires qu'espacés, je lui raconte notre promenade, lui montre les carrés de mosaïque représentant deux tortues s'enlaçant au 28 du boulevard H à Marseille, lui annonce pour la énième fois que je viens en Charente pour son anniversaire, dans deux semaines.

Huit petits jours de congés, bientôt, une heure ou deux par jour avec elle. C'est dérisoire. Être là, à ses côtés, lui parler, la prendre dans mes bras chaque fois qu'une crise d'angoisse la terrasse, lui masser les mains, absorber avec elle le soleil, peigner de mes doigts une mèche récalcitrante de ses beaux cheveux blancs, contempler le rouge-gorge qui vient picorer les graines qu'elle et ma sœur ont versées dans la maisonnette en bois suspendue à l'arbre face à sa chambre. Et me dire, l'espace d'un court instant, que la vie n'est pas une garce. 

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Màj du 8/04. Détails plus prosaïques : il semble qu'elle souffre d'une DFT (dégénérescence fronto-temporale), pathologie cousine d'Alzheimer qui n'affecte pas les mêmes zones du cerveau. Révélée par une interminable hospitalisation l'an dernier, alors qu'elle célébrait ses 75 ans. Ajoutez à cela des problèmes de santé divers et variés, bénins ou alarmants. Maintien à domicile humainement et techniquement impossible. L'EHPAD qui l'accueille semble vouloir refiler la patate chaude à une institution plus sécurisée (entendez fermée), vous comprendrez que l'humeur n'est pas à la joie, encore moins à l'optimisme.

Merci infiniment pour toutes les gentillesses envoyées ici (commentaires) ou là (mails et réseaux sociaux).

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Les trois billets racontant les débuts de ce voyage chaotique et involontaire :

👉 Ma mère en robe des champs

👉 Une courge dans le placard

👉 Des nouvelles du front

Des nouvelles du front

j'ai cueilli des fleurs de chez ma mère pour embellir sa chambre

 
Au téléphone, je raconte à ma mère la récente rencontre de mon mec avec la voisine du 5e.

— Il est bizarre votre chien.

— Pourquoi vous dites ça ?

— Parce qu'il hurle le soir.

— Vous devez confondre avec votre fils.

Ma mère éclate de rire. Elle va étonnamment mieux. Et c'est un soulagement. Le diagnostic posé par les médecins ne s'est pas évaporé comme par magie, hélas. On parle toujours de DFT (dégénérescence fronto-temporale), une saloperie cousine d'Alzheimer. Mais elle est apaisée. Par chance, ma sœur lui rend visite tous les jours à l'EHPAD. L'emmène déjeuner chez elle, organise la venue des ses sœurs depuis la Dordogne voisine et le déjeuner en famille chaque fois que c'est possible. Elle lit, joue à la belote, prend son chat ou ses poules dans les bras. Et la vie du bon côté (je sais de qui tenir).

Je ne lui ai pas relaté ma courte entrevue avec sa voisine de chambrée qui, lorsque je faisais ma première visite de l'établissement, m'a présenté son chat empaillé. On aurait dit un vrai chat, dans une posture alanguie, mais avec des pupilles de jouet en peluche, des moustaches synthétiques, des coussinets en coton. Elle a dû lire dans mon regard l'incrédulité car elle m'a dit : il est vivant, vous savez ! 

Ma mère nous raconte qu'elle a vu le loup ce matin, au réveil. Façon de parler. Un résident s'est campé sur le pas de la porte de sa chambre, le service trois pièces à l'air. Elle le rabroue cordialement. Il passe son chemin. Il n'y est pour rien, nous dit-elle, il est malade. 

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Billet 1 👉 Ma mère en robe des champs

Billet 2 👉 Une courge dans le placard

Billet 3 - vous venez de le lire 😉

Billet 4 👉 2 tortues qui s'enlacent

Ma mère en robe des champs

— Maman, quel âge j'ai ?

— 21 ans.

— Tu m'offres quoi pour mes cinquante ans ? 

— Des pommes de terre en robe des champs. 

Je me suis beaucoup interrogé. Fallait-il que je m'en ouvre sur ce blog ? Et si c'était pas ailleurs, ce devait être sur ce blog. Des semaines que ça me ronge. Que mon optimisme prend chaque jour un coup dans l'aile. Le diagnostic a fini par tomber comme un couperet. Ma sœur et moi ne cessions d'alerter le service, comment pouvait-on la laisser dégringoler sans chercher et vite comment l'en empêcher. On soignait le corps mais on négligeait le cerveau. Les troubles cognitifs, on verrait plus tard. Je vous passe les détails et les semaines de questions sans réponses, d'inquiétudes, d'angoisse, de stupeur, d'abattement. 

Lorsque j'ai lu le témoignage poignant de Laure (sur Insta) puis les commentaires de Cécile puis encore de Marie (sur Facebook), je me suis dit que ce billet (et les suivants) étaient légitimes. Surtout quand on sait que le tabou plane, le désespoir guette, et les personnes souffrant de dégénérescence du cerveau sont légion. 

Les maladies neurodégénératives touchent plus d'un million de Français !

Ce ne sont pas que Bruce Willis ou Michael J.Fox. Ou "les autres". C'est aussi ton père, ton oncle, ta tante adorée, un être cher qui tombe brutalement dans les affres de ces pathologies. 

C'est ma mère qui, ballotée de service en service, au détour d'une longue hospitalisation, se voit diagnostiquée atteinte d'une DFT (dégénérescence fronto-temporale), une maladie cousine d'Alzheimer mais qui ne touche pas les mêmes zones du cerveau. 

Elle qui, à 75 pimpantes années au compteur, rendait visite à son amie Martine il n'y a pas si longtemps, au terme d'un petit kilomètre cinq cent à pied. Qui s'occupait de ses poules, matin et soir. De son chat, de son jardin potager, de sa maison. Allait au marché, conduisait sa voiture, rendait visite à ses sœurs en Dordogne. Appelait presque quotidiennement sa sœur Janine pour débriefer à propos de leurs feuilletons favoris. Tout ça et bien davantage, c'est fini.

En attendant qu'une place se libère dans un établissement adapté (traduire, attendre le décès d'un autre résident), ma sœur (à son chevet) et moi-même (via WhatsApp pour le moment) lui apportons un peu de réconfort, des cerises de son jardin, nous bricolons des morceaux de solutions parce que nous n'avons ni l'information, ni les ressources, ni l'aide la plus minimale, nous cherchons sur internet, prenons contact avec des associations (France DFT pour n'en citer qu'une).

Je m'accroche, bouleversé, à un sourire que m'offre ma mère, aux mots si fragiles, si fugaces, qu'elle prononce hier, tout à trac, la voix nouée par l'émotion : 

— Je suis heureuse. 

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Le titre de de billet en forme de poésie du désespoir fait écho à ce qu'aime (entre mille autres choses) ma mère, les patates, qu'elles soient frites, rissolées, écrasées, vapeur. Ma mère que je surnomme parfois, pour la taquiner, madame Patate. 

La photo qui illustre ce billet, des fleurs dans le champ de patates cultivées par ma mère.

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La suite : 

👉 Une courge dans le placard 

👉 Des nouvelles du front

👉 2 tortues qui s'enlacent

Brest à l'est

mon "bonjour. café." en Charente dans de la faïence de Lorraine (manufacture de Luneville - KG)

Nous dînons autour de la grande table en chêne massif. Ma mère regarde la télé dans le vaisselier. Dans la vitre du vaisselier qui lui rend le reflet du feuilleton qu'elle commente à voix haute. La télévision est dans le coin salon à l'autre bout de la pièce. Une poutre et le garde-corps de l'escalier en bois empêchent la scène larmoyante entre Elsa* et Bruno Putzulu de parvenir directement à ma téléspectatrice de mère. Elle ne veut pas se poser dans le canapé qui fait face à l'écran, elle perdrait la chaleur et la proximité, surtout, du poêle à bois. Et elle veut manger à la table, avec moi. Regarder la télé dans la vitre du vaisselier ne la dérange pas. Il faudrait repenser tout l'agencement de la pièce et l'idée nous fatigue, elle comme moi. Déplacer la cheminée ou l'enchevêtrement de câbles, la box, la télé. L'un ou l'autre est impossible**. Alors nous commentons ensemble l'intrigue rocambolesque (et mal jouée mais pas pire que Les Mystères de l'amour***) puis la météo dans la vitre du vaisselier. Je vois pour la première fois la météo sous un autre angle, la Lorraine à l'ouest et Brest à l'est.

 

* T'en va pas. Si tu l'aimes, t'en va pas-ah-ah.

** J'attends avec délectation les twittos qui déclareront "mais si, il faut... t'as qu'à..." Je leur délivre volontiers les plans de la maison et leur envoie la facture. 

*** Je me rappelle avec émotion du fou rire qui nous avait saisi mon mec et moi lorsqu'un des protagonistes sortait un flingue et déclarait, la voix grave et le clin d'œil appuyé :  "Je connais hyper bien un gars qui travaille pour la CIA."